Ichthyander - site-ul oficial al ziarului „Oracle“

Un popular film de sovietic „amfibiu Man“ protagonist Ichthyander - frumos tânăr atrăgător, care nu ia ochii de pe. Dar povestea - care este ceea ce un basm, ca să nu fie o poveste adevărată. În viața reală, există, de asemenea, „Ichthyander“ - așa-numitele oameni cu un ereditar arlechin ihtioza boala rara. În aceste suferinzi, spre deosebire de caracterul Vladimira Koreneva, nu lacrimi nu va uita.

Masca fără o față

Vechile 18 ani fetele vis despre dragoste - acesta este un fapt incontestabil. Dar Hunter Steinitz din Pittsburgh, Pennsylvania, Statele Unite ale Americii, tânjește doar un singur lucru - pentru a recupera. Din păcate, fata de vis nu este niciodată să fie îndeplinite. Din primele zile ale american suferă o boală teribilă și incurabilă numit ihtioza. Este o boală congenitală. Atunci când un copil se naște, pielea este acoperită cu un fulgi de culoare gri-bej a căror grosime ajunge la 1 cm. Intre ele pot fi observate fisuri adânci. fulgi solide de lucruri se face aproape unul de altul, rezultând în gura unui copil, fie intins sau îngustat, astfel încât, prin buzele trece abia pentru tub de hranire. Din cauza pielii anomalii pleoapelor vyvorocheny, urechile sunt deteriorate, unghiile de multe ori absente, există o punte de legătură între degete și degetele de la picioare, în plus, există defecte în scheletul. Datorită densității mari a țesutului foliculii de par sunt blocate, astfel încât corpul fără păr.

Corpul unui copil nascut cu o astfel de diagnostic, nu sunt în măsură să reglementeze echilibrul apei în țesuturi și nu pot lupta impotriva agentilor patogeni. În acest sens, majoritatea copiilor mor la scurt timp după naștere, din cauza lipsei de apă în organism, sau din germeni. Din acest motiv, medicii cred ca boala incompatibila cu viata. Daca un copil cu ihtioza a murit în primele luni după naștere, starea lui este foarte gravă, și ar putea trăi până la 12-13 de ani este de aproximativ 2-3 procente. De optsprezece ani și nu supraviețuiesc doar una din mai multe sute de pacienti. Hunter Steinitz exemplu rar, ea a trăit 18 ani! Acest lucru este cu atât mai surprinzător faptul că fata suferă forma cea mai severă și rară a bolii - un ihtioza arlechin.

Ca un pește în apă

Hunter în fiecare zi - este o luptă pentru supraviețuire. În dimineața începe în același mod - cu o baie. Fata de apă caldă stă pentru o lungă perioadă de timp - o oră, două. Aceasta este o măsură necesară, deoarece suprafața pielii sunt extrem lipsește apa. Că organismul a absorbit cât mai mult de umiditate posibil, săraci freacă loțiuni sale diverse, uleiuri si balsamuri. Frecarea trebuie repetată de mai multe ori pe zi, sau de corp cu care se confruntă deshidratare. Hunter - un al des de piscina locală. De un vizitator ciudat defecte ale pielii alte înotători sunt folosite, dar spectacolul este o noutate pentru incepatori. Cu toate acestea, ele reacționează la ea, nu numai în piscina - peste tot. La început, mulți sunt încercarea de a obține o fată de partid, iar în unele cazuri de isterie, în cazul în care le atinge în mod accidental. Cei mai mulți oameni în necunoștință cred că boala este contagioasă. Anterior, Hunter a fost foarte îngrijorat când am văzut că oamenii ocolesc de-al zecelea scump, dar acum ea a devenit să se apropie străini și să le explice că nici un rău nu va provoca. Harlequin ichthyosis nu se transmite de la persoană la persoană. „Una dintre cele mai dificile probleme în viața pacienților cu Arlechino ihtioza este reacția altora. La prima noastră întâlnire, cei mai mulți oameni experimenta un șoc puternic: ei nu știu ce să spun sau cum să acționeze, „- spune fata persistenta.

Nu renunța

Oamenii pot fi, de asemenea, înțeles. Hunter Steinitz, așa cum este trist să recunosc, se pare ca daca este dintr-un film de groază. Impresia este că fata a fost grav afectate de incendiu, și toată pielea arsă. Culoarea pielii nu este la fel ca toți ceilalți - roz pal si rosu aprins ca sfecla. Întregul corp este acoperit cu o crustă. Piele în mod constant de cracare, motiv pentru care se pare ca în cazul în care ea este acoperit cu solzi ca un pește. Degetele și degetele de la picioare sunt îndoite prost, pielea atat de groasa. Pleoapele se întoarse pe dos, și Hunter nu a putut închide ochii. Mai mult decât atât, săracu nu poate măcar clipi. Când ea a fost adormit, ochii ei rămân încă deschise. Nu există sprâncene, ca părul de pe cap. Prin urmare, fata toată viața mea purtând o perucă. Nu contează cât de cald, Hunter nu transpiră.

Prieteni suferinzi

Dar Englezoaica Nelly Shaheen, care sa născut în 1987, la fel ca ei „prieten în primejdie“ american, a murit in copilarie. Acum, Nelly - 26 de ani, și este un absolut record titular pentru deținătorii de astfel de boli. In ciuda unei boli grave, Nelly conduce un stil de viață activ. El este pasionat de sport și de agrement cu magazine mari. Desigur, boala complică în mod serios viața ei. De ce sunt vederi oblice ale altora, precum și orice lucru mic - cum ar fi cioburi de la bănci în aer liber - pot provoca infecții ale fetei și a căzut în pat timp de câteva săptămâni. Dar englezoaica nu renunta. Și aceasta în ciuda faptului că boala insidios a revendicat viața ei patru frați și surori (într-o familie de nouă copii). Shahin depășit de obicei pentru acești pacienți, izolare și, așa cum se spune, a venit în lume. Nu numai că, ea a fost educat, așa că, de asemenea, implicat în mod constant în emisiunile de televiziune și susține în mod activ în numele suferinzi. Acum, în ihtioza Harlequin din Marea Britanie sunt bolnavi 14 persoane. Nelly comunică în mod activ cu alți pacienți cu ajutorul Facebook, schimbul de subtilitățile și tehnici care ajuta la a face viața mai ușoară.

Ben Eyserren - în vârstă de 14 de ani, din Filipine - Un alt proprietar al unei boli rare. Când sa născut Ben, mama lui a fost gata să se rupă părul. Toată vina, eu sunt sigur că biata femeie, propria neglijență: fiind în poziția de a vizionat filmul „Exorcistul“. Acum, Ben a primit un loc de muncă într-un circ, care a efectuat cu succes, arătând publicului propria urâțenie. Se spune că are un mare succes.

Astrologic Prognoza - un mod de a cunoaște viitorul

Face predicții astrologice oamenii au învățat mai multe secole în urmă, pentru a fi în măsură să se pregătească mai bine pentru surprize care sunt în magazin pentru noi soarta. Orientarea în viața reală a corpurilor cerești este o modalitate de a ridica vălul viitorului. Stelele ne pot spune despre evenimente viitoare și de a determina acțiunile noastre.

Orice persoană are dreptul de a decide dacă să creadă sau să nu creadă în previziunile astrologice, dar faptul că astrologia - aceasta este o adevărată știință cu metodele sale de cercetare și rezultate concludente, este dincolo de orice îndoială. Nici unul Previziuni astrologice nu este destinat să fie perceput ca singurul adevăr posibil. Predictii pentru stelele ne dau un indiciu, tema de reflecție și recomandări care pot fi puse în aplicare sau nu, în funcție de dorințele personale ale omului. Fiecare este liber să construiască un destin în scenariul lor, dar stelele sunt în măsură să ne ajute să evite unele greșeli în timp pentru a apuca șansa unui fericit și doar face viața un pic mai ușor și mai ușoare.